О нас

Деятельность автономной некоммерческой организации «Социальный фокус» направлена на реализацию общественных, научных и образовательных проектов в области орфанных (т.е. редких) заболеваний.

Идея создания «СФ» базируется на необходимости защиты прав пациентов с орфанными заболеваниями, а также нашем стремлении сфокусировать внимание общества на малозаметные и малоизученые формы заболеваний. 

К сожалению, мы можем констатировать факт, что научное и медицинское сообщества не достаточно осведомлены  об изысканиях, диагностике и лечении орфанных заболеваний в силу их низкой распространенности. В это же время некоторая часть нашего общества нуждается в поддержке и живом интересе к их проблемам.  При этом стоит отметить, что с каждым годом ситуация меняется в лучшую сторону. "Соцальный фокус" будет максимально прилагать усилия к повышению положительной динамики этой тенденции.

Немного статистики

• Около 70% орфанных заболеваний относятся к числу генетических, следовательно, наследственных и чаще всего неизлечимых. Многие из них не поддаются терапии. Препараты для заболеваний, подлежащих лечению, могут стоить миллионы (и даже десятки миллионов) рублей. 
• По данным ВОЗ во всем мире насчитывается более 7000 орфанных заболеваний. 
• Министерство здравоохранения РФ приводит  перечень (https://minzdrav.gov.ru/documents/9742-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy ) из 275 болезней орфанных заболеваний

Мы убеждены: орфанные заболевания вне зависимости от степени изученности, от наличия или отсутствия препаратов для их лечения имеют право на внимание со стороны общества и государства. 

Почему это важно?

Значительный процент успеха в лечении орфанных заболеваний связан с активностью пациентов, а также их намерением получить верный диагноз. К сожалению, в силу своей редкости, многие врачи нередко допускают ошибки – такова реальность. Порой, орфанным пациентам приходится тратить значительные усилия, чтобы получить официальное подтверждение своей болезни, а на это могут уходить месяцы и годы.

Пять-семь лет – средний срок постановки диагноза редкого заболевания. Врачам тяжело поставить верный диагноз, в том числе и потому, что постоянно открываются все новые и новые болезни. 

Необходима качественная коммуникация на всех уровнях

Научно доказано, что сознательное или бессознательное доверие к врачу и его навыкам повышает эффективность лечения. Настоящее же доверие появляется в грамотно смоделированной коммуникации. Если отношения между медиком и пациентом крепкие, то первый получает четкую информацию о болезни, а второй – качественное обслуживание.

В свою очередь в медицинских вузах и учебниках приводится лишь справочная информация о редких болезнях, а значит еще на этапе подготовки будущих специалистов остается пробел в этой области знаний. Уже в лечебной практике мы сталкиваемся с тем, что интерпретации симптомов разнятся, методы диагностики, терапии и реабилитации представлены только по некоторым заболеваниям. И это большая проблема.

Команда «Социального фокуса» и все заинтересованные лица испытывают стремление объединить усилия для существенного улучшения качества жизни орфанного пациента.

Рутина и Юдоль

Генетическая диагностика сложный, трудоемкий и дорогостоящий процесс, который может подтверждаться не с первого раза.  Длинная череда обследований, диагностических тестов, прохождение специалистов разного профиля - «диагностическая одиссея», в которой пациенты — встревожены, а врачи- беспомощны. Таким образом, отмечаем низкий уровень орфанной настороженности и осведомленности о современных методах диагностики и терапии медицинского сообщества. Отсутствие региональных экспертных центров  с принципами  мультидисциплинарного подхода к лечению орфанных пациентов, крайне осложняют терапию пациентов.

Редкое заболевание – это поначалу непонятно и тревожно, а затем страшно и тяжело.

Люди, страдающие орфанными заболеваниями, в каждой стране подталкивают государство к составлению и реализации программ и способов поддержки. В нашей стране, колоссальный прорыв в лекарственном обеспечении орфанных пациентов. Без статуса инвалидности, что очень важно по некоторым нозологиям, дети до 19 лет обеспечиваются терапией Фондом Круг Добра, созданным Указом Президента РФ В.В. Путина от 05.01.2021г. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.