Наша миссия

Сделать жизнь орфанного пациента достойной и счастливой

О нас

Наш девиз:

«Способствуй, форсируй, продвигай!»

Цели

Диагностика орфанных заболеваний в доклинических проявлениях

Обеспечение доступа к современным формам терапии

Создание возможностей для легкого лечения и реабилитации

Реализация программы лечения во благо человека и общества

Ценности

Благополучие и достойный уровень жизни

Непрерывное образование и саморазвитие

Научные исследования и поиск новых возможностей

Задачи

Наводить мосты

Вывести коммуникацию между государством, органами здравоохранения, медицинского и пациентского сообщества на новый уровень;

Разработка программ

Разработать и обеспечить продвижение программ образования, экспертных знаний медицинских специалистов

Повышение информированности

Повысить уровень осведомленности пациентов о заболевании, терапии, маршрутизации и реабилитации. Развить просветительскую деятельность среди населения.

Развитие центров

Содействовать в развитии экспертных (орфанных) центров, в основе которых лежит комплексный мультидисциплинарный подход к пациентам с орфанными заболеваниями.

Безграничное доверие

Обеспечить доверие пациентов к врачебному сообществу и медицины в целом.

Непрерывное развитие

Развить систему социальной и психологической поддержки.

Организационные мероприятия

Содействовать в составление и ведение регистра пациентов.

Новости

Праздничный концерт в честь Дня орфанных заболеваний

2 марта в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»  АНО «Социальный фокус» участвовала в организации праздничного концерта, приуроченного ко Дню орфанных заболеваний, традиционно ...

Подробнее

Представляем новые видео

В последнее число минувшей зимы – 29 февраля – в честь Международного дня орфанных заболеваний МОО ПСРЗ «Последствия» при финансовой поддержке АНО «Социальный ...

Подробнее